Description du projet

Hemsworth Court, qui a ouvert ses portes en 2013, est un immeuble proposant des logements accompagnés à des personnes atteintes de démence et de troubles cognitifs dans le quartier défavorisé de Lower Shankhill, à Belfast en Irlande du Nord, touché depuis de nombreuses années par des troubles civils.

En 2009, l’organisme public municipal de soins de santé et d’aide sociale, la Belfast Health and Social Care Trust, devait développer un nouveau centre dans ce quartier de Belfast pour remplacer un ancien bâtiment. L’organisation souhaitait adopter une approche communautaire et a dès lors collaboré avec Helm Housing (maintenant Radius Housing Association) en vue de développer un programme exemplaire et global destiné aux personnes souffrant de démence. Le projet « Hemsworth Court » englobe une approche holistique en vue de travailler avec la communauté. Le nouveau bâtiment proposait également des formations communautaires, en collaboration avec une équipe engagée pour placer l’accent sur l’intégration dans la communauté. Ce travail a permis de faire de Lower Shankhill, un quartier très défavorisé qui a longtemps souffert d’une mauvaise réputation, la première communauté soucieuse des personnes atteintes de démence à Belfast.

La majorité des fonds injectés dans le projet provenaient de Supporting People (un programme public dirigé par l’exécutif nord-irlandais du logement qui promeut la vie indépendante). Le projet était une réponse à différentes stratégies en Irlande du Nord destinées à améliorer la gestion des besoins des personnes âgées et des personnes souffrant de démence.

L’association britannique Alzheimer’s Society a également fourni des conseils relatifs au projet de développement, qui a été terminé en 2013. Il englobe 35 appartements modernes avec des espaces communs comme un café, un cinéma et une salle de jeux, une bibliothèque, une grande cuisine, une salle de gym, des coiffeurs et des jardins. Bien qu’Hemsworth Court dispose de nombreuses installations, cela ne veut pas dire pour autant qu’elle soit séparée de la communauté locale, bien au contraire. Les locaux peuvent utiliser la plupart des installations du projet, et les activités sociales sont organisées de façon à impliquer tant les résidents que les locaux extérieurs au projet.

Hemsworth Court a été conçu pour promouvoir l’indépendance. Un accompagnement est également proposé pour permettre aux résidents d’effectuer les tâches quotidiennes comme les courses et d’autres activités. Les personnes qui vivent au sein du projet sont accompagnées afin de leur permettre de vivre de façon indépendante dans leur quartier local en bénéficiant d’une aide 24h/24. Cela est très important pour les personnes qui vivent au sein de ce projet et pour leurs familles, dans la mesure où les problèmes de démence qui affectent de nombreux aspects de la vie des personnes qui en sont affectées peuvent être vraiment stressants.

Objectifs

Le principal objectif d’Hemsworth Court est de fournir des logements adéquats à des personnes atteintes de démence afin de leur permettre de vivre de façon heureuse et indépendante au sein de la communauté. Le projet vise également à :

  • Permettre aux adultes atteints de démence de maintenir leur indépendance, leur bien-être et leur inclusion sociale.
  • Sensibiliser la communauté locale sur les problèmes de démence, en vue d’améliorer la sécurité et le bien-être des personnes qui sont atteintes de démence.
  • Réduire la solitude et l’isolement des personnes souffrant de démence.
  • Réduire la stigmatisation associée à ce type de problem.

Contexte

La démence est un terme qui décrit différents types de troubles cognitifs qui engendrent une perte de fonction cérébrale. Il y a 850.000 personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, et ce nombre devrait dépasser le million d’ici 2025. Un rapport de 2013 de l’Alzheimer’s Society a démontré que Belfast avait le plus haut taux de diagnostic de démence du Royaume-Uni.

Hemsworth Court est situé dans le quartier de Lower Shankhill, qui a été sélectionné pour être régénéré par le conseil municipal de Belfast. Quartier principalement protestant/loyaliste, Lower Shankhill a été très durement touché par les trois décennies de troubles civils et politiques et de conflits qui ont sévi en Irlande du Nord, et qui ont débuté dans les années 60. Ces troubles civils se sont arrêtés avec l’Accord du Vendredi saint de 1998[1], mais les effets se font toujours ressentir dans de nombreuses communautés. À Lower Shankhill, la privation est élevée en termes de santé, d’éducation et de formation, de criminalité, d’emploi, de revenus et de logement. La communauté est confrontée à des niveaux élevés de chômage et souffre de la mauvaise image du quartier. Nombre de locaux ont des revenus très bas et possèdent peu de diplômes. De nombreuses personnes qui ont connu la période des troubles civils souffrent à présent de troubles psychiques et de problèmes de santé. Cela n’a fait que renforcer la détresse sociale du quartier.

Les services destinés aux résidents plus âgés, et en particulier aux résidents atteints de démence, connaissent une forte demande en Irlande du Nord. Une étude réalisée par l’Alzheimer’s Society a démontré qu’il y avait plus de 20.000 personnes atteintes de démence dans le pays. En 2009, lorsque le projet Hemsworth Court a débuté, il y avait 158 personnes atteintes de démence sur la liste d’attente de l’organisme Helm Housing, dont 103 étaient considérées comme en attente d’urgence d’un logement. À l’époque, il n’existait pas de services fournissant des logements accompagnés aux personnes atteintes de démence à Lower Shankhill. La demande pour ce type de logement ne fait qu’augmenter, et le projet possède à présent une longue liste d’attente.

[1] https://en.wikipedia.org/wiki/The_Troubles

Principales caractéristiques

Afin de s’assurer qu’Hemsworth Court soit réellement intégré dans la communauté locale, un projet d’intégration communautaire a été développé. Ce projet est une collaboration avec l’Alzheimer’s Society, des groupes religieux, des groupes de personnes âgées, la police de proximité, des associations locales, des écoles et des sociétés. L’impact de ces activités a permis de garantir que la communauté réponde positivement aux besoins des personnes atteintes de démence. Avant et après les travaux, des activités ont été développées pour sensibiliser le public sur la démence et inclure les locaux dans le projet. Ces activités avaient un accent intergénérationnel et intercommunautaire et incluaient :

  • Le « sofa social », un sofa coloré en béton conçu et décoré par les résidents, qui voyageait dans le quartier pour permettre aux locaux de s’asseoir, discuter et partager leurs histoires et idées. Cette activité a également permis de sensibiliser le public sur la démence et de stimuler les discussions parmi les résidents et via les médias.
  • Le projet s’est également impliqué dans le Belfast Walkability Project, qui a permis aux résidents de discuter de la façon dont les espaces publics pouvaient être mieux aménagés pour eux.

Une caractéristique essentielle du développement d’Hemsworth Court était la compréhension de la façon dont la démence avait un impact sur la vie quotidienne, et la prise de décisions appropriées en vue de répondre à ces besoins. Une étude a démontré que les troubles cognitifs affectant les personnes atteintes de démence pouvaient être aggravés par l’aménagement des logements. Dès lors, une société d’aménagement d’intérieur spécialisée dans l’aménagement pour les personnes atteintes de démence a été appelée. Tout le matériel est adapté à ces personnes, et est familier aux résidents afin d’éviter toute confusion potentielle et tout stress supplémentaire.

Le partenariat avec trois grandes organisations (Helm Housing, Belfast Health and Social Care Trust et l’Alzheimer’s Society) s’est avéré essentiel pour le succès du projet. Les acteurs qui ont joué un rôle important pour influencer le travail du projet sont :

  • Les personnes atteintes de démence et leurs familles.
  • Les sociétés locales qui ont découvert les besoins de leurs clients et des usagers atteints de démence, ce qui leur a permis de leur fournir l’aide nécessaire.
  • Les spécialistes de l’aménagement et de la construction.
  • Les organismes publics impliqués dans l’octroi de fonds et dans le développement de bonnes pratiques, comme :
    • Le gouvernement national d’Irlande du Nord ;
    • Le conseil municipal de Belfast ;
    • L’exécutif nord-irlandais de la santé ;
    • L’autorité de régulation et d’amélioration de la qualité, et le centre de développement de services pour les personnes atteintes de démence.

Quel est son impact ?

Lower Shankill est un quartier traditionnellement défavorisé, avec de nombreux ménages affectés par des niveaux élevés de privation et d’isolement. Ce projet a contribué à améliorer l’interaction sociale au niveau locale. Il existe à présent une meilleure coopération parmi les résidents, les communautés locales et les sociétés locales. La sensibilisation de la communauté locale sur la démence a permis de réduire la stigmatisation associée à ce type de problème. Ce quartier est devenu une des premières communautés soucieuses du bien-être des résidents atteints de démence en Irlande du Nord, ce qui a engendré un sentiment de fierté au sein de la communauté locale. La sensibilisation du public sur la démence a été renforcée via différentes activités telles que le sofa social, qui a attiré l’attention du public et qui a lutté contre la stigmatisation de la démence.

Le projet Hemsworth Court a réussi à aider les personnes souffrant de démence à garder leur indépendance, et a permis à la communauté locale de mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de ce type de trouble cognitif. Ce programme a reconnu le droit des personnes atteintes de démence à un logement sûr et adéquat.

Comment est-il financé ?

Le coût total du projet s’élève à 5.025.178 Livres sterling (6.497.555 dollars), dont :

  • Le terrain – 300.000 £ (387.900 $)
  • Les coûts généraux – 747.405 £ (966.395 $)
  • La construction – 3.977.773 £ (5.143.260 $)

Les coûts ont été pris en charge par une subvention du Département des Communautés, qui s’élevait à 4.598.128 £ (5.945.380 $) et par un financement privé de 427.050 £ (552.175 $).

Les coûts annuels de fonctionnement sont pris en charge par Helm Housing (maintenant Radius Housing) pour l’entretien des bâtiments. Les coûts quotidiens de fonctionnement sont financés par les loyers et les allocations de logement. Les coûts relatifs à l’accompagnement des personnes sont pris en charge par la Belfast Health and Social Care Trust.

Le loyer moyen est de 123,45 £ (159,62 $) pour un logement d’une chambre et de 125,35 £ (162,08 $) pour deux chambres par semaine.

Les coûts futurs sont encore inconnus à cause des pressions financières auxquelles sont confrontés les prestataires de services et les organismes de lodgement.

Aspects innovants

Hemsworth Court est le seul projet fournissant des logements accompagnés à des personnes souffrant de démence et vivant dans la ville de Belfast. Une de ses caractéristiques les plus innovantes est le fait que les familles peuvent vivre ensemble, afin de permettre aux personnes atteintes de démence de jouir d’une prise en charge professionnelle 24h/24 tout en vivant avec leur famille[1].

Ces hébergements permettent aux personnes souffrant de démence ou de troubles cognitifs de rester indépendantes tout en bénéficiant d’un accompagnement lorsque cela s’avère nécessaire. Les résidents peuvent rester dans leur quartier sans être obligés de déménager dans une institution de prise en charge en dehors de leur communauté. Cela leur permet de maintenir leur bien-être et leur capacité à gérer le stress lié à leur condition.

Le travail visant à intégrer le projet dans la communauté a permis de donner un nouveau souffle à un quartier ayant souffert d’un long déclin et d’une longue période de troubles. Si les activités réalisées pour intégrer les personnes souffrant de démence ou de troubles cognitifs ont été développées pour garantir le bien-être des résidents d’Hemsworth Court, elles ont également eu un impact plus large pour améliorer l’image et le sentiment de fierté de la communauté locale.

Les autres activités qui ont été développées en parallèle à la construction d’Hemsworth Court, comme le projet artistique du sofa social, ont permis d’établir des liens entre les personnes souffrant de démence et la communauté. Le sofa social a immortalisé les souvenirs des résidents via l’art, en partenariat avec des groupes communautaires locaux, des écoles et le personnel d’Hemsworth Court. Ce projet a créé un point de discussion pour parler ouvertement de la démence, et était la première activité de ce type en Irlande du Nord.

[1] Note pour le comité consultatif : Suite à nos enquêtes, nous avons découvert qu’il n’y a actuellement qu’un couple qui vit ensemble à Hemsworth Court. Nous n’avons pas encore été en mesure de définir le nombre total de chambres doubles dans le projet, mais le programme est actuellement complet.

Quel est son impact sur l’environnement ?

La conception et la construction des logements incluent différentes caractéristiques écologiques comme des baignoires et des toilettes qui utilisent moins d’eau que les baignoires et toilettes traditionnelles, des chaudières à gaz écologiques, des éclairages écologiques et des panneaux solaires.

L’eau de pluie est récupérée dans des réservoirs souterrains en vue d’alimenter la moitié des toilettes. L’ensemble du bâtiment est équipé d’un système de ventilation avec récupération de chaleur, qui recycle l’air chaud de l’intérieur tout en intégrant l’air plus frais de l’extérieur. Hemsworth Court a reçu quatre étoiles sur six dans le cadre du Code des logements durables[1].

Le terrain du bâtiment a été aménagé pour contribuer à la biodiversité locale et permettre aux résidents de profiter des jardins. Les résidents sont invités à réduire leur impact environnemental en recyclant leurs déchets et en séchant leur linge à l’extérieur.

[1] Le Code des logements durables a été retiré par le gouvernement britannique en 2015. Certains de ses éléments ont été inclus dans les réglementations générales en matière de construction

Viabilité financière

Pour les résidents, les loyers sont plus bas que le taux du marché et les allocations de logement contribuent à payer ces coûts pour les ménages qui en bénéficient. Les services fournis aux résidents sont subventionnés par un programme public et les coûts de fonctionnement ne devraient pas changer de façon significative à l’avenir.

Les coupures budgétaires sont un problème pour la Belfast Health and Social Care Trust, notamment pour reproduire le modèle dans d’autres logements accompagnés spécialisés. Toutefois, on espère que le succès du projet Hemsworth Court permettra d’attirer davantage de fonds du secteur public et du secteur privé afin de pouvoir reproduire le projet dans d’autres quartiers.

Quel est son impact social ?

Hemsworth Court est devenu un centre communautaire organisant des journées d’information, des réunions communautaires et des événements en matière d’éducation dans le domaine de la santé. L’objectif principal est d’aider les résidents à s’intégrer complètement dans leur communauté locale. La stigmatisation associée à la démence a été réduite, et ce problème est à présent mieux compris par la communauté locale.

Les personnes qui vivent au sein du projet jouissent de nombreuses opportunités pour participer à des activités communautaires, et celles-ci peuvent contribuer à développer leurs compétences cognitives. La présence d’un coordinateur d’activités et du personnel accompagnant et la sensibilisation de la communauté locale sur l’accompagnement des personnes souffrant de démence ou de troubles cognitifs ont permis d’augmenter la confiance des résidents, leur permettant de vivre de façon plus indépendante.

Le sofa social a permis de sensibiliser le public sur les problèmes relatifs à la démence et aux troubles cognitifs. Ce projet était un projet collaboratif et a impliqué des étudiants et un centre artistique local. Il a aidé les résidents à développer des talents artistiques et à prendre confiance en eux.

Obstacles

Le principal obstacle du programme était de sensibiliser la communauté sur la démence. Des ateliers destinés aux entreprises locales ont permis de modifier les comportements et d’intégrer la communauté, les professionnels, les résidents et les familles. Parmi les proches, on ne savait pas trop comment aider les personnes atteintes de démence, notamment au niveau de la sécurité. La Belfast Health and Social Care Trust a fourni un programme de formations pour ces personnes en vue de les aider à surmonter cet obstacle. Ce programme a permis à ces personnes de mieux comprendre la démence et a aidé les familles à accepter le diagnostic et à découvrir le fonctionnement des logements accompagnés.

Même si Hemsworth Court a déjà remporté des prix et est très populaire parmi les résidents et la communauté, il n’y a pas suffisamment de fonds pour reproduire le programme, en raison de coupures budgétaires. On espère que la qualité du programme et les économies réalisées par les services de santé (grâce à la réduction des séjours hospitaliers des résidents) permettront d’attirer d’autres investissements.

Leçons retenues

  • Il importe de changer les idées reçues selon lesquelles les établissements de prise en charge sont les seules options viables pour l’accompagnement à long terme des personnes souffrant de démence.
  • Les résidents et la communauté doivent collaborer pour permettre aux personnes atteintes de démence de garder leur dignité et leur indépendance en se sentant les bienvenues et en pouvant continuer leurs activités quotidiennes au sein de leur communauté.
  • Il importe de sensibiliser la communauté sur un programme dès le tout début, en vue d’encourager l’intégration dans la communauté.
  • Les partenariats et les formations sont nécessaires pour renforcer les connaissances et les compétences des professionnels qui ne sont pas familiers avec les approches de prise en charge des personnes atteintes de démence dans des logements.

Évaluation

Le projet Hemsworth Court a subi avec succès deux inspections du gouvernement :

  • L’autorité de réglementation et d’amélioration de la qualité inspecte les projets de logement accompagné au moins une fois par an. Hemsworth Court a déjà réussi les deux dernières inspections annuelles sans le moindre problème.
  • Supporting People est le cadre politique et de financement pour les services de logement accompagné. Il évalue 17 objectifs selon son cadre d’évaluation de la qualité. Cette évaluation a noté que la prise en charge est axée sur les personnes et que les préférences des résidents sont prises en considération.

Reconnaissance

Le projet a reçu différents prix :

  • Le prix 2015 de la Belfast Housing and Social Care Trust pour la dignité dans la démence.
  • Le « Gold Standard Award » du Centre de développement des services pour les personnes atteintes de démence.
  • Le prix 2015 des Communautés soucieuses des personnes atteintes de démence de l’Alzheimer’s Society.
  • L’Elevator Award de l’Université de Dublin & le prix 2015 de l’Health Service Executive en matière d’intégration communautaire pour son sofa social.
  • Le prix 2015 William Keown Architects Access.
  • Le prix 2015 du Chartered Institute of Housing – Finaliste pour la promotion de l’intégration.
  • Le prix européen 2016 pour le logement responsable – Finaliste pour la bonne gouvernance et les relations équitables avec les acteurs concernés.

En outre, l’initiative du sofa social a été abordée dans des journaux locaux et nationaux.

Transfert

Hemsworth Court a développé un modèle que d’autres organisations peuvent adapter si elles souhaitent fournir des logements accompagnés spécialisés. Ce modèle peut être utilisé pour fournir des logements qui aident les personnes vulnérables à vivre de façon plus indépendante.

Cette approche axée sur les personnes atteintes de démence a été transférée dans la ville d’Holywood au nord de Belfast. Il s’agit d’un partenariat entre Radius Housing et Dementia Northern Ireland. Holywood est à présent une ville soucieuse des personnes atteintes de démence.

Hemsworth Court a également accueilli des professionnels australiens du logement qui souhaitent adopter ce modèle.

Les problèmes de financement sont un obstacle majeur au transfert du modèle au Royaume-Uni. Le niveau de subvention accordé à Helm Housing n’est plus possible actuellement, que ce soit de Supporting People ou du gouvernement nord-irlandais, même si cette approche de prise en charge des personnes atteintes de démence ou de troubles cognitifs permet de réaliser des économies à long terme pour les services de santé. Il est peut-être toutefois possible d’obtenir des fonds d’autres sources.